发布日期：2020-06-02
2019年5月18日，由石家庄市血友之家，石家庄市第一医院血液内科、康复科、超声科、检验科联合举办一期石家庄市血友病多学科诊疗协作培训项目、世界血友病日公益活动在石家庄市第一医院举行。河北省慈善总会副会长朱云鹏、项目部副主任王春美，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛，血友之家执委、山西省博爱血友病关爱中心理事长田燕，石家庄市血友之家孙华敏，北京儿童医院血液肿瘤科副研究员陈振萍，石家庄市第一医院血液内科主任潘志兰、康复科主任马将、超声科副主任王小颖等领导和来自石家庄地区患者及其家属共同参加了此次活动。
省慈善总会副会长朱云鹏在活动中致辞。他表示，我会与中华慈善总会于2017年4月签订了拜科奇co-pay慈善援助项目，至今已为 61人次血友病患者朋友发放援助金30余万元。他讲道，我会和各市慈善总会在组织实施的众多慈善项目当中，药物援助占了很大比重，这是国家精准扶贫战略的具体体现。现阶段，社会困难群体“看病难，看病贵”是一个比较现实的社会现象，有的因病致贫，有的因病返贫。在城市贫困人群中，大概有30—40%的人口由于分别身患各种疾病导致生活水平跌落到贫困线以下。对于困难群体“看病难，看病贵”的问题，党和政府已经采取了一系列保障措施，而且力度在不断加大。同时，我们各级慈善组织在为困难群体服务的过程中，也已经清醒的意识到，解决这一问题的重要性、迫切性和重大现实意义。并发现在这方面协助党和政府能做的事情很多，责任很重，慈善项目的创新和发展空间很大。下一步，河北省慈善总会将在中华慈善总会的指导下，进一步加强“拜科奇co-pay项目”在全省的推广，力争在十一个地市更加切合实际地推进落实，让更多的血友病患者得到援助。
活动中，潘志兰主任再次以《如何给血友患者提供更高的生活质量的治疗方案（即血友病综合评估体系）》进行了细致的讲解。在一个个病例中看到病友自己的影子，指导患者如何进一步治疗，引导出下面三个讲题；超声科王小颖副主任以《血友病关节超声的重要性》为题，分别就血友病患者超声评估的必要性、超声评估的内容、超声评估的优势分别做出了深入浅出的讲解，指出了血友病患者依据关节超声检查指导剂量升级的意义；康复科马将主任以《基于安全有效原则下的血友病康复——以膝关节为例》为题，就血友患者感兴趣的几个关于康复理疗时机、康复的基本原则、具体康复细节问题等等做出了详尽的讲解，令广大患者在实践中受益匪浅。授课部分最后由来自北京儿童医院血液肿瘤中心陈振萍副研究员以《pk差异在血友病治疗中的应用》为题，详细讲解了药代动力学指导下血友病精准治疗的意义，从而实现根据关节超声、关节功能(hjhs)评分等综合评价结果、不断调整治疗方案，使其达到最优化，通过pk检测实现精准制定治疗方案。综合评估指导下的个体化预防治疗，显著减少患者出血，减少靶关节，关节病变得到控制，减少关节残疾，明显改善患者的生活质量。
北京罕见病关爱中心理事长关涛指出 “血友之家app”的开发，为的是帮助患者可以更好的生存和生活，可以更便捷的申请血友之家的救助项目，可以更了解血友病的最新知识。理事长关涛为大家详细介绍已开展的患者项目，分别在治疗上、生活上、就业上给到患者最大的帮助。通过软件“血友之家app”的功能讲解，教会大家如何申请项目，如何对自身血友病的病情做好记录。为今后的患者救治、政策申请等提供数据支持；山西省博爱血友病关爱中心田燕女士，代表血友妈妈分享2019年血友之家工作年会，激励了广大患者克服困难，拓实了征服疾病的决心。